Filip T. Holzer

Keď je autistické dieťa malé, rodičia často zohrávajú dôležitú úlohu pri zabezpečovaní jeho potrieb, komunikácii s odborníkmi, škole a každodennej podpore.

Čo sa však stane, keď toto dieťa dospeje?

Autizmus sa osemnástimi narodeninami nekončí. Mení sa však život človeka, jeho potreby, zodpovednosti, možnosti aj spôsob, akým chce rozhodovať o svojom živote.

Dospelý autista už nie je iba dieťaťom svojich rodičov. Je človekom s vlastnými názormi, želaniami, hranicami, záujmami a právom podieľať sa na rozhodnutiach, ktoré sa ho týkajú.

To však neznamená, že už nikdy nebude potrebovať pomoc.

Pomoc neznamená rozhodovanie namiesto človeka

Niektorí dospelí autisti potrebujú iba občasnú podporu. Iní potrebujú pravidelnú pomoc pri organizácii dňa, komunikácii, práci, cestovaní alebo vybavovaní praktických záležitostí. Ďalší môžu potrebovať výraznú a dlhodobú podporu.

Rozdielna miera podpory však neznamená rozdielnu hodnotu človeka.

Dôležité je rozlišovať medzi pomocou a preberaním kontroly. Pomoc má človeku umožniť čo najviac samostatne žiť, rozhodovať sa a rozvíjať svoje schopnosti. Nemá automaticky znamenať, že za neho budú rozhodovať iní.

Aj keď dospelý autista potrebuje veľkú mieru podpory, stále si zaslúži rešpekt, dôstojnosť a možnosť vyjadriť svoj názor spôsobom, ktorý mu vyhovuje.

Partnerstvo namiesto jednostranného vzťahu

Rodičia a dospelí autisti nemusia stáť proti sebe. Naopak, môžu byť partnermi.

Rodičia prinášajú skúsenosti, poznajú históriu svojho dieťaťa a často vedia, čo mu pomáha alebo čo ho môže preťažovať. Dospelý autista však najlepšie pozná svoje aktuálne prežívanie, potreby, hranice a predstavy o budúcnosti.

Obe perspektívy sú dôležité.

Partnerstvo môže znamenať napríklad:

🔹 pýtať sa dospelého autistu na jeho názor,
🔹 rešpektovať jeho rozhodnutia, pokiaľ je to možné,
🔹 hľadať riešenia spoločne,
🔹 hovoriť priamo s ním, nie iba o ňom,
🔹 podporovať jeho záujmy a schopnosti,
🔹 rozlišovať medzi skutočným rizikom a obyčajnou odlišnosťou,
🔹 rešpektovať jeho súkromie a osobné hranice.

Nie každý dospelý autista chce žiť rovnakým spôsobom. Niekto túži po samostatnom bývaní, iný preferuje spoločnú domácnosť s rodinou. Niekto chce pracovať, ďalší sa venuje tvorbe, štúdiu, hrám alebo komunitným aktivitám. Úlohou podpory nie je vytvoriť jeden univerzálny model života, ale pomôcť človeku nájsť cestu, ktorá zodpovedá jeho možnostiam a želaniam.

Aj záujmy sú súčasťou dospelého života

Dospelosť neznamená, že človek musí odložiť svoje záujmy a venovať sa iba práci, povinnostiam a praktickým úlohám.

Záujmy môžu byť zdrojom radosti, oddychu, vzťahov, tvorivosti aj sebadôvery.

Aj ja som autista. Šestnásť rokov som budoval a písal vlastný svet, ktorý som neskôr predstavil v knihe Úsvit Nového veku.

Vytváral som jeho históriu, národy, kultúry, mapy, postavy, príbehy, konflikty a pravidlá fungovania. Bol to dlhodobý tvorivý proces, ku ktorému som sa opakovane vracal, opravoval ho, dopĺňal a postupne rozvíjal.

Tento záujem nie je iba „niečo, čomu sa venujem vo voľnom čase“. Je súčasťou môjho života, mojej tvorivosti a spôsobu, akým premýšľam o svete.

Dospelý autista by preto nemal byť vnímaný iba cez svoje obmedzenia alebo potrebu podpory. Je potrebné vidieť aj jeho schopnosti, záujmy, nápady, sny a to, čo môže priniesť ostatným.

Čo môžeme zmeniť?

Rodičia nemusia prestať pomáhať len preto, že ich dieťa dospelo. Rovnako však dospelosť znamená postupne hľadať spôsob, ako pomoc poskytovať s rešpektom k jeho vôli a dôstojnosti.

Namiesto otázky:

„Čo s ním budeme robiť?“

sa môžeme pýtať:

„Čo chce vo svojom živote dosiahnuť a akú podporu potrebuje, aby sa k tomu mohol priblížiť?“

Takáto zmena pohľadu môže pomôcť vytvárať vzťahy založené na dôvere, spolupráci a vzájomnom rešpekte.

Dospelý autista nepotrebuje byť vždy vedený. Niekedy potrebuje podporu. Niekedy priestor. Niekedy niekoho, kto ho vypočuje. A niekedy jednoducho možnosť rozhodnúť sa sám.